“蝴蝶宝贝”与“海绵宝贝”

豫见腾讯大豫网2018-03-05 09:13

“蝴蝶宝贝”与“海绵宝贝”

关于“蝴蝶宝贝”与“海绵宝贝”的故事里,没有浪漫与卡通动画。这是两个年龄相差无几的小女孩不同于常人的童年、甚至未来一生的缩影。她们彼此并不相识,也没有什么因缘纠葛。唯一的共同点,是她们都身负命运的意外,被归结于基因的罕见不治之症所痛吻。

“蝴蝶宝贝”与“海绵宝贝”

初春微凉的天气里,六岁的李烨青腼腆地站在沙发旁,双手拘谨的蜷缩在衣袖内。出生那一日,她的小腿上缺失了鸭蛋大的一块皮肤。从周口淮阳到省会郑州,父母带着新生的烨青辗转几家医院,没多久即被确诊为大疱性表皮松解症(简称EB),医学上将患了这种病的孩子叫做“蝴蝶宝贝”。因为他们的皮肤犹如蝴蝶翅膀一般脆弱不堪。

“蝴蝶宝贝”与“海绵宝贝”

对这个普通的家庭而言,这一事实到今天都是难言的疼痛。烨青的父亲李邦军表示,孩子的全身每一寸皮肤、口腔甚至食道、呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦后都会发生水疱或血疱,进而创伤溃烂。孩子的皮肤反复受伤,全家人的心也就时刻都悬着。

“蝴蝶宝贝”与“海绵宝贝”

由于皮肤长期创伤溃烂,烨青的两只小手已呈现严重粘连状态,失去了生活所需的基础活动能力。“孩子慢慢长大了,经常跟我说希望能去上学,和其他小朋友一样写字、玩耍。”李邦军计划今年六七月份给孩子的双手做一次分离手术,这也是烨青自己的小心愿。

“蝴蝶宝贝”与“海绵宝贝”

李烨青已经到了上学的年纪,虽然皮肤状态不好,但她从小是个聪明的小女孩,两岁左右已会背唐诗,三岁时《弟子规》已会背三四千字,母亲自制的认字卡她也学会了不少。但由于情况特殊,没有学校愿意接收,她只能在家自学。

“蝴蝶宝贝”与“海绵宝贝”

目前,这种疾病还没有有效的治疗方法。患者大多以软质流食为生,生活中需要处处小心,生活质量普遍都很低。李邦军表示,孩子所有受损的皮肤只能通过美皮康、优拓等特殊敷料来进行包扎护理。这种敷料一张15—30元不等,比常见的医用纱布要贵得多,“蝴蝶宝贝”关爱中心每年会捐赠一部分,他们也要根据孩子的情况再购入所需的数量。

“蝴蝶宝贝”与“海绵宝贝”

一张卡片,一条小鱼,一枚鸡蛋,都是李烨青的小伙伴。很少出门,也没有朋友,偶尔有人在门口问起她,“你的手怎么了?”烨青都会自卑地将手迅速收回。这个成长中的女孩已经有了自我认知,她忍受着日复一日痛苦的同时也在承受着莫名的心理压力。可惜她不是游鱼,没有七秒就失忆的能力。只希望哪怕她能先实现眼前的一一小小愿望,双手基本恢复正常,然后去到她向往的课堂。

“蝴蝶宝贝”与“海绵宝贝”

五岁的乐乐(化名)坐在爸爸给她用抓娃娃机抓来的一堆战利品中间,很是满足开心。她聪明乐观,爱笑爱玩,坐着的这一刻,她看起来跟别的普通小朋友看起来一样幸福无忧。而实际上,乐乐十一个月时因不能站立被确诊为患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA),这是一种常染色体隐性遗传基因罕见病。

“蝴蝶宝贝”与“海绵宝贝”

乐乐的妈妈说,这种病最主要的特征就是患者肌无力,所以得了这种病的孩子也被称为“海绵宝贝”。患者大多在两岁以前的婴儿时期发病,从助步器到轮椅,再到卧病在床,双腿无法站立,不能穿衣吃饭,睡觉翻身也需要家人帮助,直到呼吸肌不再工作,或是全身器官衰竭死去。

“蝴蝶宝贝”与“海绵宝贝”

“直到今天,心里都无法接受真正接受这个事实。但我也会不停地说服自己,意外每天都有,只是不知道什么时候会来,只要孩子高高兴兴的就好。希望大家不要用异样的眼光看待孩子,也更希望更多人关注到这个病种,尽早将基因检测纳入到产检或婚检当中。”乐乐妈妈说到。

“蝴蝶宝贝”与“海绵宝贝”

漫长的冬天里,为了尽量减少与外界病菌接触的可能性,乐乐的大部分时间都在屋内度过。最近,她喜欢与穿连衣裙的漂亮芭比娃娃玩耍,拥抱亲吻,说说悄悄话,就像两个小姑娘一样亲密无间。

“蝴蝶宝贝”与“海绵宝贝”

从十一个月到五岁的几年间,乐乐的部分运动机能正在逐步退化,从以前能自主翻身到现在不能翻身,从能站立到如今只能依靠东西坐着,她的脊柱也已经发生了一定程度的弯曲。但乐乐的心态一直很乐观,她聪明可爱,一逗就笑,就像什么都不知道一样。

“蝴蝶宝贝”与“海绵宝贝”

她们的未来何往,我们不得而知。罕见病之所以称之为罕见病,是基于其发病比率。但任何一个不幸患上罕见病的孩子,对于这个孩子本身甚至这个家庭而言,这种痛苦都是百分之百。这些被现代医学暂时划为没有理想有效治疗方法的病种,或许看起来听起来都让人感到无力而绝望。但当我们走进去,去看看这些孩子对生命的热切与盼望,终会生出坚持下去的希望来。

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