让“罕见”被“看见”,瓷娃娃康复马拉松义诊7月首站郑州

大豫公益腾讯大豫网2018-07-03 09:58

你听说过“瓷娃娃”吗?你身边有没有磕磕碰碰就可能骨折的伙伴?瓷娃娃,学名“成骨不全症”,俗称“脆骨病”,骨骼较脆,常因多次骨折导致无法站立、四肢畸形、发育受限。根据其1/15000-1/20000的发病率推算,全国约有十余万“瓷娃娃”,虽无法治愈,但如及早发现及早干预,多学科综合治疗,则可让很多病友接近正常生活状态。

让“罕见”被“看见”,瓷娃娃康复马拉松义诊7月首站郑州

瓷娃娃罕见病关爱中心,将于7月11日-7月13日郑州大学第二附属医院(郑州市经八路2号),邀请来自山东省立医院王延宙主任、北京协和遗传教授赵秀丽老师、意大利康复专家杜乐梅老师组建的成骨不全专家团队,为河南省及周边省份约40名成骨不全症病友展开全方位义诊,及包括骨科、康复、遗传、口腔的多学科专家讲座。另外针对成骨不全症家庭开展精彩的社群活动:预防骨折、家中骨折紧急处理、无障碍生活主题分享等,促进家庭间交流互助,给予彼此力量!

让“罕见”被“看见”,瓷娃娃康复马拉松义诊7月首站郑州

瓷娃娃中心于2012年开跑“康复马拉松”医疗巡诊公益项目,为罕见病病友展开康复义诊,到今年已经是第7个年头。从北方到西南,“康复马拉松”已经跑过了11个城市,进行了16次巡诊,走过了济南、成都、郑州、北京、天津、昆明、深圳、鄂尔多斯、杭州、上海、合肥、武汉等城市。累计服务病友400多人,培训医务工作者200余人。项目巡诊过程中的所有诊疗、配置康复辅具等服务均为免费。

让“罕见”被“看见”,瓷娃娃康复马拉松义诊7月首站郑州

我们也希望,社会各界人士行动起来,寻找并发现您身边的成骨不全患者,让“罕见”可以被“看见”!

目前,成骨不全症病友招募正在进行,可致电010-63458713转804,或13241424808,联系瓷娃娃中心,进行咨询与报名。

正文已结束,您可以按alt+4进行评论