豫见044期:不食人间烟火的孩子

  

大女儿20岁,小儿子9岁,平顶山的董明和陈红本该拥有一个幸福的四口之家。然而,一种被称为PKU的罕见病却像噩梦一样缠上了他们的两个孩子。因为这种病,他们的孩子必须靠价格高昂的特制米面来维持生命。人们平时吃的食物会让他们慢慢变傻、自虐,甚至死亡。和他们一样的患儿,被称作“不食人间烟火的孩子”。

  女儿欢欢被发现患病时已两岁多,无药可医,至今不能说话、智力受损严重,生活完全不能自理;儿子乐乐因自小被“特殊护理”,聪明活泼,看上去跟正常孩子无异,但他的聪明异常“脆弱”,需要终日承受“想吃不能吃的痛”。

因为大女儿的病需要身边时刻有人,多年以来,家里的经济都靠董明一个人在外打工支撑。妻子陈红则在家照顾两个生病的孩子。女儿欢欢已经20岁,智力却不如3岁孩童,一切都要靠妈妈帮忙。清晨,陈红在给女儿洗漱。

洗漱完毕后是喂欢欢吃饭,但这并不是一件容易的事。因为她在早上会非常饿,吃饭也特别着急,很容易就变得狂躁,有时候甚至会捶打自己,因为这个,她的两只耳朵已严重变形。为控制她的情绪,妈妈有时会在饭前给她吃一种别人送的药,让她稍微平静。

两人吃个早饭,通常要花一两个小时,往往到最后,热乎的饭菜到陈红嘴里,已经变得冰凉。“别人估计都没这个耐性,我有时候也着急,看她不吃饭或者乱动会打她,但是打完就后悔。他爸爸很疼她,有时候看我着急打她,就会不高兴。”

欢欢大小便失禁,衣服和床上用品几乎每天都要洗。家里条件不好,欢欢从小到大都没用过尿不湿,陈红的手因为长期冷水洗衣服变得很粗糙,今年年初患上了关节炎,天气一凉就发痛,这才狠心买了尿不湿。“那东西对我们来说太贵了,实在不舍得用。”

妈妈洗衣服的时候,欢欢多半在屋里听音乐。音乐声响起,她会表现的很开心,有时候也咿咿呀呀跟着哼两句。妈妈经常把电视调到音乐频道让她听歌,但因为家里的电视经常没信号,欢欢多数时候只能靠妈妈的手机听音乐。

一个偶然的机会,陈红发现欢欢喜欢晃钥匙。似乎在她看来,晃动钥匙所发出的响声也是一种音乐,能让她感到平静。而在那以后,欢欢的手上几乎就离不开钥匙,晚上睡觉也要拿着。因为每天都拿着晃,欢欢手里的钥匙磨损的很厉害,已经有好几个钥匙被她“滴水穿石”一般的晃断。“有时候她半夜突然醒过来,找不到钥匙就会大哭。”

因为女儿身边离不开人,陈红极少出门,也从不去逛街,最多就是去超市买些菜和生活必需品。每次要出门的时候,她都会把欢欢带到卧室,然后把小院大门反锁,买完东西迅速回来。“有时候经常做梦,梦见欢欢丢了,想着她什么也不知道丢了该怎么活,因为这个从梦里吓醒过很多次。”

眼看欢欢一天天“呆傻”,许多亲戚朋友都劝陈红放弃她,但夫妻俩却从未动过这个念头。虽然欢欢不会说话,妈妈却跟她形成了一种默契,知道她什么情绪是表达消化不良不想吃饭,什么情绪是闷的想出去。

天气好的时候,陈红会带欢欢在门口走走。“我不希望她一直憋在家里,她自己也想出去看看。”邻居们都知道欢欢妈不容易,有时候会宽慰她,“别老觉得欢欢不幸福,其实她最幸福了,你把她伺候的这么好,她才是真正的无忧无虑。”每次听到这些,欢欢妈都欣慰又心酸。

欢欢12岁时,陈红怀上了第二个孩子。由于知道PKU是因父母双方染色体基因突变引起,夫妇两人格外小心,他们心中充满希望,期待能生下一个健康的孩子。妻子怀孕5个月时,董明专门带她到北京做检查,还托人将从大女儿身上采集的血样带去。但不知出于什么原因,医院的检查结果迟迟没有出来。直到生下儿子乐乐,他们才知道,这个孩子也是PKU患者。

乐乐每个月所吃的特制米、面,以及维持营养所需的蛋白粉需要花上千元,这对他们来说是一笔不小的开销。为了赚钱给儿子买特制食品,董明在孩子还没满月时,远赴新疆打工。这期间,他一直用写日记的方式记录对儿子的思念。“你是最棒的,是父母的骄傲”、“是你给我坚持的信心”,字里行间,流露出一位父亲对儿子的希望与寄托。

因为从小吃特食,乐乐看上去跟正常孩子没什么区别。虽然特制米面做出的食物味道很不好闻,且嚼起来毫无味道,但他很少抱怨。知道家里经济困难,乐乐几乎从来不跟妈妈提要求。偶尔看到别人家孩子玩新玩具,他总要试探很久,才怯怯的问妈妈能不能买,但通常还没等妈妈回答,他就又改变主意,笑着说,“算了,还是不要了”。邻居家小狗生狗娃娃送给他一只,别人都觉得丑,他却很喜欢,给它取名“小灰灰”。

和其他男孩子一样,乐乐也很贪玩。放学路上,他总爱和几个小伙伴一起追逐打闹,那是属于他的无忧无虑的童年时光。

乐乐很聪明,成绩也很好,在班里,老师和同学都很喜欢他。在学习之余,爸爸还特意让他学习书法。乐乐的爷爷书法很棒,在世时每到春节便免费给邻居们写春联。“等你字练好了,今年我们家的春联就靠你写,还能省下买春联的钱呢!”乐乐妈在一旁鼓励儿子。在一旁的墙上,画着手写的身高线,记录着他的成长。

现在,董明在平顶山一景区工作,每月的工资除了给儿子买特殊食品外所剩无几。为了多赚点钱,他在节假日经常要求主动加班,去年的春节也是在加班中度过,每个月只能回家一两次。尽管如此,家里还是会有“青黄不接”的情况,经常是工资还没发,儿子的特食就吃完了。

董明在家的时候,妻子会轻松一些。他会帮忙洗衣服、去外面买菜,这时候陈红便会去打理院子里大大小小的“菜地”。家里的小院并不大,边边角角却种满了菜。“现在什么都贵,能自己种一些,起码能把菜钱省下来。”

直到现在,董明一家住的仍是老旧的砖瓦房。为了方便照顾女儿,一家四口晚上都睡在一个屋子里。因为病情的关系,大女儿特别怕黑,一处于黑暗环境中便会显得焦躁又害怕。为此,他们家里人睡觉从来都不关灯。卧室里常年放着为大女儿特制的马桶,味道并不好闻。

夜幕降临,突然绽放的烟火点亮了小院。当地有办喜事前一天放烟火的习俗,乐乐和爸爸从屋里跑出来看烟火。头顶烟花灿美,两人静默无声,这一刻,两人都沉浸在短暂的欢愉里。

然而这种平静却很快被打破。烟花爆炸的声音吓到了在屋里的欢欢,她不停的捶打自己,嚎啕大哭。爸爸只好回屋里替她捂上耳朵,轻轻拍打她的背安慰她。小屋门口,陈红独自站着,沉默良久。

目前,对PKU病的防治采取的是新生儿筛查的方式,即在新生儿出生母乳喂养三天后,采足底血,送往河南省妇幼保健院的新生儿筛查中心进行统一筛查,以便及时的对PKU患儿采取治疗措施。由于这项筛查由新生儿家属自愿选择,河南现在每月接受筛查的新生儿比例为70%,仍有家长会忽略这一过程,而这对PKU的防治极为不利。

在新生儿筛查中心,有专门的PKU儿童特食仓库,这是PKU患儿们少数能吃的“安全食品”。河南像欢欢和乐乐一样的PKU患儿约有700多个。去年年底,河南PKU患儿的治疗被纳入新农合报销范围,但这种补助只针对3岁以下的农村患儿,目前仍没有针对城镇患儿及3岁以上孩童的救助措施,这使得多数家庭仍需独自承担伴随PKU患者一生的治疗费用。

虽然在别人看来,欢欢是个傻孩子,但只要妈妈唱“世上只有妈妈好”,她就会跟着哼两句;爸爸每月回家,凑到她跟前说“亲亲”,她便乖乖的把脸贴过去。如果能早些筛查出有这个病,顺利的接受治疗,她现在所拥有的,也许正是最美好的青春年华。

分享到:
  • 坟墓里“爬”出来的士兵

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

  • 不食人间烟火的孩子

不食人间烟火的孩子

摄影/崔光华 文/郑琦琦(媒体转载须经腾讯大豫网及作者授权)


  “香蕉是危险的水果,肉和蛋类不能同时吃,零食几乎不能碰…”你也许从未想过,有这样一个群体,他们在吃这件事情上需要如此小心翼翼,那些我们习以为常的食物,对他们来说却有可能是“毒药”,摧残他们的身体。他们便是苯丙酮尿症(PKU)患者。 
  PKU是一种氨基酸代谢病,是由于患者体内苯丙氨酸(PA)代谢途径中的酶缺陷而造成的。因此,PKU患者在饮食上必须严格控制苯丙氨酸的含量,一旦超过特定的值,他们便会慢慢变傻、自虐,直至死亡。在生活中,PKU患者无法像正常人一样随意吃喝,而是需要靠特制的人造米面来维持生命,所以被称为“不食人间烟火的孩子”。
  董明的大女儿20岁,小儿子9岁。原本,他和妻子陈红可以拥有一个幸福的四口之家。然而,PKU却像噩梦一样缠上了他们的两个孩子。女儿欢欢因为病症发现的晚,至今不能说话、智力受损严重,生活完全不能自理;儿子乐乐因自小被“特殊护理”,聪明活泼,但他的聪明异常“脆弱”,需要终日承受“想吃不能吃的痛”。 
  【两个孩子接连患怪病】
  董明和陈红都是平顶山鲁山县人。二十多年前,两人相识相恋,步入婚姻殿堂。不久,大女儿欢欢降生,一家人其乐融融,家中的老人也对欢欢疼爱有加。  
  然而渐渐的,陈红发现欢欢跟其他孩子有些不一样。 
  两岁时,欢欢还不会说话、不能走路,而且头发发黄,身上总有难闻的味道。陈红和丈夫带女儿四处寻医,最终,医生告诉他们欢欢得的是PKU,但因为发现太晚,已经无法治疗。“你们带她回家吧”,医生的这句话,似一纸判决书,让夫妇二人几乎心碎。
  眼看着欢欢一天天“呆傻”,许多亲戚朋友都劝陈红放弃她,再生一个。但一开始,倔强的陈红从没把这些话听进心里。她一心一意想好好照顾女儿,“是我把她带到了这个世界上,现在她过的不好,我理应全心全意的照顾她。”然而,随着时间的推移,陈红逐渐觉得照顾女儿越来越吃力,意识到自己不能陪女儿一辈子,她逐渐接受了亲戚们的建议,准备再生一个孩子。一来以后可以帮她照顾女儿,二来自己也好有个安慰。
  2005年,大女儿12岁时,陈红怀上了第二个孩子。由于知道PKU是因父母双方染色体基因突变引起,夫妇两人格外小心,他们心中充满希望,期待能生下一个健康的孩子。妻子怀孕5个月时,董明专门带她到北京做检查,还托人将从大女儿身上采集的血样带去。但不知出于什么原因,医院的检查结果迟迟没有出来。直到生下儿子乐乐,他们才知道,这个孩子也是PKU患者。
  一时间,夫妻俩心里像压一堆巨石,他们怎么也不能接受,这种怪病会再次缠上他们。从医院回到家,两人在屋里默默哭泣。家里的亲戚得知这一消息后,劝陈红趁着孩子小,早点把他丢掉,以免像大女儿一样,再成为一个负担。但看着怀里嗷嗷待哺的儿子,陈红怎么也不忍心。跟丈夫商量后,两人决定:不管多难,都要”伺候“这两个孩子。
  【晃钥匙的姐姐和机灵鬼小弟】
  因为大女儿的病需要身边时刻有人,多年以来,家里的经济都靠董明一个人打工支撑。乐乐每个月所吃的特制米、面,以及维持营养所需的蛋白粉需要花上千元,这对他们来说是一笔不小的开销。为了赚钱给儿子买特制食品,董明在孩子还没满月时,远赴新疆打工,留下陈红在家照顾两个孩子。而此后的近10年,陈红都在无尽的忙碌和痛苦中度过。 
  每天早上,陈红需要做两次饭:先给吃特食的儿子做好饭,等他去上学后,再给自己和女儿做饭,并喂她吃饭。但这并不是一件容易事。因为欢欢在早上会非常饿,吃饭也特别着急,很容易就变得狂躁,有时甚至会自虐,捶打自己,因为这个,她的两只耳朵已经严重变形。两人吃个早饭,通常要花一两个小时,往往到最后,热乎的饭菜到陈红嘴里,已经变得冰凉。“别人估计都没这个耐性,我有时候也着急,看她不吃饭或者乱动会打她,但是打完就后悔,毕竟她是个病人。” 
  一个偶然的机会,陈红发现欢欢喜欢晃钥匙。似乎在她看来,晃动钥匙所发出的响声是一种音乐,能让她感到平静。而在那以后,欢欢的手上几乎就离不开钥匙,晚上睡觉也需要晃一会儿才能睡着。因为每天都拿着晃,欢欢手里的钥匙磨损的很厉害,已经有好几个钥匙被她“滴水穿石”一般的晃断。“有时候她半夜突然醒过来,找不到钥匙就会大哭。我们睡觉从来都不关灯,她一哭就把钥匙找来给她,晃一会儿便又睡了。” 
   除了做饭,洗衣服是陈红日常生活中又一个重要工作。因为欢欢大小便失禁,衣服和床上用品几乎每天都要洗。家里条件不好,欢欢从小到大都没用过尿不湿,陈红的手因为长期冷水洗衣服变得很粗糙,今年年初还患上了关节炎,天气一凉就发痛,这才狠心买了尿不湿。“那东西对我们来说太贵了,实在不舍得用。”
  相比于姐姐,乐乐要幸运很多,因为从小吃特食,他看上去跟正常孩子没什么区别。唯一不同的,是他不能随意吃东西。他经常问妈妈:“我什么时候才能跟别的小朋友一样吃零食?”
  “等你长大就好了。”
  “长大是几岁?”
  “十几岁吧……”每到这个时候,陈红都会觉得心酸,她不知道该如何回答。她心里清楚,这一辈子,儿子都无法像正常人一样想吃什么就吃什么,所以只能含糊的应付过去。
  让陈红感到安慰的是,儿子非常懂事。
  乐乐吃的米面是由人造蛋白质和碳水化合物合成,味道很不好闻,而且嚼起来毫无味道,但他很少抱怨。知道家里经济困难,乐乐几乎从来不跟妈妈提要求。偶尔看到别人家孩子玩新玩具,他总要试探很久,才怯怯的问妈妈能不能买,但通常还没等妈妈回答,他就又改变主意,笑着说,“算了,还是不要了”。
  平常,乐乐所穿的衣服多是亲戚们送的,少有新衣。有次,妈妈给他买了两双新袜子,乐乐很开心,拿起一双很宝贝的样子,对妈妈说:“我穿一双,这双留起来吧,等我将来有儿子了给他穿,还是新的!”
  这话听的陈红好笑又心酸。但正是这些琐碎生活中儿子的童言无忌,让她繁忙辛苦的生活有了一些安慰。”看见他这么聪明,就觉得我吃的苦值了。“
   【关注PKU:新生儿筛查不可少】
  目前,医学界对PKU仍无根本的治疗方案。唯一可行的途径是在婴儿出生三天后,采其足底血,对孩子进行新生儿筛查,尽早发现疾病,积极采取吃特殊食物的方式对病情进行控制。
  在河南,所有的新生儿筛查都统一在河南省妇幼保健院进行。据省妇幼保健院筛查中心赵主任介绍,自1997年起,省妇幼保健院开始进行承担对新生儿疾病的筛查工作,主要筛查PKU和呆小症。前者在河南的发病率为1/7000,后者为1/2500。由于新生儿筛查不是强制措施,河南接受PKU筛查的患儿仅占全部新生儿的75%,仍有部分家长疏忽这一项,以致发现病情较晚,给孩子的智力和身体发育造成不可挽回的影响。
  据了解,河南目前已筛查出的PKU患儿约有700多个。去年年底,河南PKU患儿的治疗被纳入新农合报销范围,但这种补助只针对3岁以下的农村患儿,目前仍没有针对城镇患儿及3岁以上孩童的救助措施,这使得多数PKU家庭,仍需独自承担伴随PKU患者一生的治疗费用。

  (据被访者要求,文中人物均为化名。)
  家属联系方式:13071739356   银行帐号:6221 8849 5001 4931 375
  开户行:平顶山市中国邮政储蓄银行鲁山县西关邮政支局   户主:刘红亚

往期回顾

  • 艾心公寓
  • 走投无路的母爱
  • 毕业季
  • 隐居石佛村的梵高们
  • 饥饿宝宝生死历险记
  • 垃圾堆上的童年
  • 沈丘癌症村纪实
  • 山那边的小精灵
  • 浴火重生
  • 国礼钧瓷 千年窑火不灭
  • 山洞男孩的锁链人生
  • 走近郑州同性恋酒吧
  • 代孕妈妈寻子之路
  • 废墟里的四世同堂
  • 你是我的眼
  • 游荡在城市里的孤独灵魂
  • 少林寻武记
  • 为爱守护
  • 毒品阴影下的童年
  • 24岁女权主义者徒步中国
  • 淮河源的护林人
  • 洛阳杰克逊
  • 走近艺考生
  • 您到家了吗
  • 板凳妈妈
  • 牢狱十年
  • 光明奇迹
  • 柜族
  • 敬请关注下一期

微博评论

网友评论