豫见196期:隐形的“耳朵”

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隐形的“耳朵”

图/文 周波 (媒体转载须经腾讯大豫网及作者授权)


   25岁的王亚辉,个子瘦高,一副领家大男孩的模样,但因为患有先天性双侧耳畸形,二十多年来亚辉习惯留长头发,平时走在大街上、或者坐公交都会带上帽子,害怕受到别人异样的眼光。
  王亚辉家在河南省濮阳县南乐县,刚出生的时候亚辉就患上了小耳畸形,这是先天性耳畸形发病率约为7000分之一,发病群体男性多于女性,右侧耳畸形较为常见。而亚辉患的是双侧耳畸形,这类患者仅占10%左右。
  为了给亚辉治病,1988年,爸爸妈妈带着他去了北京,在北京的医院里开了一个耳道,但是没有开到耳膜。
  但是,天有不测风云,亚辉8岁的时候父亲因车祸去世了,对这个本就不富裕的家庭来说,无疑是雪上加霜。后来,在奶奶张罗下,妈妈找了一个伴,但是继父却经常对妈妈家暴。2001年的秋天,弟弟发高烧,继父却不让妈妈带着弟弟去看病,怕妈妈的叫喊声被邻居听到,继续使劲按着妈妈的嘴,妈妈差一点都要窒息了,而这整个过程都被9岁的亚辉看在眼里,"我当时都想拿刀救妈妈"。最终,妈妈告到了法院,法院判决妈妈和继父离婚,这一段噩梦总算终结。
  离婚后,妈妈带着亚辉和弟弟离开了农村,在南乐县城租房,妈妈依靠做千层饼养活着两个孩子。
     妈妈今年已经54岁了,最多的时候一天要做几百张千层饼,却只能换取一天50块微薄的工资。今年5月份亚辉的妈妈骑三轮车送饼时,不小心摔倒导致脑震荡,花去数千元。妈妈一直想给儿子攒钱做手术,小耳朵再造手术费用需要10万元,对于这个贫困的家庭来说无疑是一个天文数字。
  虽然家庭条件困难,但亚辉一直奋力学习,考取了大学,学的是注册会计师专业。2011年大学毕业找工作时,因为听力障碍,亚辉和面试官总是沟通不顺畅,面试屡屡失败,毕业半年也没有找到一份合适的工作。后来在同学的帮助下,亚辉进了会计师事务所工作,在工作的一年半时间里 ,因为听力障碍,亚辉总是不能准确听到客户传达的信息,做业务常常要靠着同事传话。有时候亚辉没有听清楚,会问对方四、五遍,客户不耐烦的表情,让亚辉很受伤害,但更多的是因为听不见导致的各种尴尬。
  "我很恐惧各种需要悄悄话的场合,也很怕对方没有耐心跟自己交流",亚辉对外界的嘲笑和误解十分敏感,但他会选择宽容,公共场合下往往会一笑了之不以为然。"但有时伤害很严重时,私下里我会自己会安慰自己"。
  亚辉在郑州的工资低每个月只有2700元,家里还有上高中的弟弟,所以每个月亚辉都会拿出1000元来贴补家用。为了给自己攒看病的钱,亚辉白天上班,晚上还要去快餐店做兼职。但是在郑州生活消费水平较高,在朋友的介绍下,今年5月份亚辉决定回濮阳找一份工作。如今亚辉在濮阳的工作一个月2500元,虽然不多,但所幸濮阳的房租比郑州便宜,在郑州一个月房租要500多元,在濮阳只需300元一个月。
  因为这个病,亚辉的感情道路也十分不顺利。读高中和大学的时候,亚辉都遇到了自己喜欢的女孩,但是自己和常人不一样,他始终也没有向自己的喜欢女孩表白过。
  2015年,家人介绍了一个女孩同亚辉相亲,女孩在当地从事协警工作,亚辉一眼就看上了这个女孩,但是在交流中,亚辉始终听不清楚对方讲话,一直让女孩重复,最终这门亲事也就黄了。
  虽然目前亚辉还没有找到合适的女朋友,但是他说:"现在我只想着考取注册会计师证,赚钱做小耳再造手术,让自己成为一个正常的人,再考虑找对象。弟弟也要考大学,帮助弟弟完成学业。"
  让别人重复很多次,问了一遍又一遍,有时候同事朋友也会说 ,算了算了,不跟你说了,所以能和自己说话玩的朋友,亚辉都十分珍惜,"朋友来之不易,对那些很体贴很温暖的朋友,我都会报以最真诚的回应"。双耳畸形,听力障碍导致亚辉性格自卑,用他自己话说,"自己有时候会自卑到骨子里",但是再想想身妈妈的付出,自己还是愿意倾注全部努力来好好生活,并回报他们一直以来的付出,努力让自己活的自信一点。
  

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